‏ من وقتی که در اوایل تیرماه ۱۳۷۹ بطور موقت و با وثیقه از بازداشتگاه بیرون آمدم، باید منتظر دادگاه می‌بودم. ولی پیش از آن چون در سلول ‏انفرادی دچار تپش قلب شده بودم، ترجیح دادم که یک معاینه کامل پزشکی انجام دهم. اول نزد پزشک متخصص قلب و عروق رفتم که توصیه هایی ‏کرد و داروهایی تجویز نمود. ولی موضوع جدی نبود. پس از آن برای آزمایش خون و در مرحله بعد برای آزمایش‌های پزشکی زنانه رفتم. ‏

‏“برای خبر بد آماده شو!”‏

در این مرحله یک غده‌ای در پستان راست من با همان اولین معاینه بالینی دیده شد که در ماموگرام قبلی وجود نداشت. پس می‌توانست جدید باشد. ‏پزشک دستور سونوگرافی داد و پس از آن پزشک جراح مرا دید. برای مشاهده وضعیت پستان من حتی نیازی به معاینه با دست نبود. ایشان وقتی ‏که مرا از فاصله نسبتا دور دید که برای معاینه برهنه شده بودم، حتی بدون اینکه زیاد به نتایج آزمایشگاهی نگاه کند، گفت که “لباس بپوش، و برای ‏خبر بد آماده شو!” ‏

شکل افتادگی پستان من برای پزشک جراح مشخص می‌کرد که من مبتلا به سرطان هستم. پزشک جراح به من گفت که تاریخ عمل را تعیین کنیم. ‏من خواهش کردم که پس فردا باشد. ولی هر چه تلاش کردم ایشان متقاعد نشد و گفت: “نمیشه! فردا ساعت ۷ صبح!”‏

عمل جراحی

فردا مرا به اتاق عمل بردند. ولی پیش از جراحی، دکتر‎ ‎از من اجازه گرفت که جراحی کامل انجام دهد. روش معمول این است که ابتدا نمونه ‏برداری انجام گرفته و نمونه به آزمایشگاه فرستاده می‌شود، و درصورت تشخیص آزمایشگاه مبنی بر اینکه بافت سلول سرطانی است، جراحی ‏کامل انجام می‌گیرد. دکتر به من گفت که دو هفته طول می‌کشد تا نتیجه آزمایشگاه بدست ما برسد. و اضافه کرد که به نظرمن صد درصد سرطان ‏است و معتقدم که نباید صبر کرد و اگر اجازه دهی، ‌با بیهوشی طولانی ابتدا یک نمونه برداشته و زیر میکروسکوپ نگاه می‌کنم و اگر زیر ‏میکروسکوپ شکل سلولی را سرطانی دیدم، جراحی کامل را انجام داده و همه بافت سرطانی را برمی دارم. در ضمن بافت را برای آزمایشگاه هم می‌فرستم تا پاتولوژی انجام شده و سطح رشد غده و عمق (‏‎(grade & stage آن مشخص شود.‏

مرا بیهوش کردند و مدت زیادی بیهوش بودم. موقعی که به هوش آمدم، دکتر بالای سرم بود و متوجه شدم که بخش بزرگی از قسمت راست بدنم ‏جراحی شده و روشن شد که سرطان به مرحله متاستاز رسیده و تعداد زیادی از غده های لنفاوی زیر بغل سمت راستم آلوده به سرطان بوده و جراح ‏مجبور شده که آنها را هم بردارد،‌ ضمن اینکه تمام پستان راست مرا برداشته بود. ایشان توضیح داد که البته از باب احتیاط مقداری از بافتهای ‏معمولی در مجاورت سلولهای سرطانی را هم برداشته است.‏

تاثیر برخورد دیگران

من در بخش خوابیده بودم و بعضی از کسانی که به عیادت من می‌آمدند خیلی تضعیف روحیه می‌کردند و بعضی ها برعکس،‌ به من روحیه می‌‏دادند. عکس العمل ها توی چهره ها می‌آمد. برخی به من مثل کسی نگاه می‌کردند که چیزی از عمرم باقی نمانده، یا مرا منع می‌کردند از اینکه ‏زندگی طبیعی ام را ادامه دهم. و یا بطور کلی یک توصیه‌هایی می‌کردند که انگار از من قطع امید شده بود. ‏

یک زن جوان – شوهر داشته باشد یا نداشته باشد – به خاطر گریز از چنین عکس العمل هایی گاهی مجبور می‌شود که بیماری خودش را مخفی ‏کند. مخفی کردن این بیماری سرطان پستان به خاطر نقص زنانگی و از بین رفتن جاذبه‌های زنانگی و جنسی است. چون بخشی اززیبایی زنانه را ‏که باید ستایش شود، زن از دست داده است. در نتیجه نرخ بالایی از زنان، بویژه زنان جوان، ترجیح می‌دهند که مخفی کنند. و گاهی روان پریش می‌شوند.‏

در مورد من این صدق نمی‌کرد چون ۵۶ ساله بودم و این دغدغه را نداشتم. ولی آنچه گاه مرا اذیت می‌کرد، نگاه و نوع حرف زدن کسانی بود که ‏انگار با کسی حرف می‌زدند که به پایان زندگی نزدیک شده و حرفهایشان همان محتوا را داشت.‏

در حالیکه بعضی دیگر به عکس حرف می‌زدند و می‌گفتند از این به بعد انرژی بیشتری برای کار کردن خواهی داشت یا کارهایی را که اذیتت می‌کند کنار می‌گذاری و به کارهایی ادامه می‌دهی که از آنها لذت می‌بری، و با کسانی معاشرت می‌کنی که از معاشرت با آنها لذت می‌بری و ‏کسانی را که دوست نداری نمی‌بینی.‏

البته مورد من، مورد خاصی بود. توجه جهانی یک انرژی مثبت بود. از همه جهان برای من کارت و پیام همدردی می‌رسید و به من امید داده می‌‏شد. این انرژی از سراسر دنیا برای همه نمی‌آید. ولی اطرافیان در همان محیط خانوادگی و دوستی می‌توانند این انرژی را بدهند.‏

برخوردها متفاوت است، اما برخورد اطرافیان خیلی مهم است. در هرحال کارهایی که در بافت سنتی تر جامعه می‌کنند، بنظر من کمتر از ‏meditation‏ نیست. مثلا حرم رفتن، شفا خواستن، در آن بخش از جامعه نوعی انرژی گرفتن است که به بیمار کمک می‌کند.‏

ولی قشر پایین جامعه از سوی دیگر آن معضل را هم دارند که در اغلب شهرستانها شیمی درمانی نیست و بدون پول هتل به تهران می‌آیند و در ‏خانه دیگران در مقابل احساس ترحمی که نسبت به آنها می‌شود، روحیه از دست می‌دهند. ‏

تظاهر برخی مردان به اینکه مثلا برای من فرقی ندارد که حالا تو یک عضو زنانه را از دست داده ای، تاثیر منفی بر بیمار دارد. تظاهر تاثیر منفی ‏دارد چون زن جراحی شده بسیار حساس و باهوش می‌شود. همه حرکات اطرافیان را می‌پاید و تظاهر را از صداقت بسرعت تشخیص می‌دهد. از ‏این رو، مردی که تظاهر به بی تفاوتی در مورد موضوع می‌کند، بشدت از نظر زن می‌افتد. زن به او همچون یک ریاکار نگاه می‌کند.‏

در هر صورت، نقش مردانی که با زنان مبتلا به سرطان پستان ارتباط عاطفی به هرشکلی دارند به نظر من مهمترین نقش است.‏

عکس العمل دیگران نسبت به بیماری سرطان و بطور خاص نسبت به سرطان پستان گاهی اهمیتش بیشتر از خود بیماری است و اگر سنجیده نباشد، ‏به تضعیف روحیه بیمار منجر می‌شود.‏

برخورد پزشکان

یک چیز جالب در این مورد برخورد پزشک معالج من بود. پزشکی که مرا عمل کرده بود وقتی آمد بخیه ها را باز کند، من با خنده از او پرسیدم که ‏فکر می‌کند چقدر زندگی کنم، آیا وقت دارم دختر نوجوانم را به جایی برسانم. پزشک در پاسخ با لحن جدی گفت “من، ۸ سال پیش، زنم را عمل ‏کردم و هنوز روزی یک دفعه باهام دعوا می‌کنه و پدرم رو درمیاره! حالا با خودته که ببینی میتونی مثل زن من باشی یا نه.” و اضافه کرد که ‏‏”ممکنه یک ساعت دیگه از سکته قلبی بمیری. لزوما با این بیماری نمی‌میری.”‏

این گفته خیلی اثر مثبت گذاشت چون یک نمونه واضح عینی بود. ‏

البته پزشک دیگری هم بود که در ایران برای مشاوره نزد وی رفتم. او به من گفت که “شما با وجود وسعت این بیماری نمی‌تونی خیلی زنده بمونی ‏و بهتره این را در نظر داشته باشی. شاید دکترهای معالجت این رو بهت نگن. به نظر من شانس زیادی نداری!” و توضیح داد که “قبل از کشف ‏شیمی درمانی برای درمان سرطان، اگر بیماری مثل شما بود فقط یک ماه زنده می‌موند و حالا با شیمی درمانی یه مقدار بیشتر زنده می‌مونه.”‏

آن دکتر می‌توانست خیلی مرا از نظر روحی ضعیف کند، اما من به پزشک معالجم عقیده داشتم و آنها مثبت بودند وبه همین دلیل این پزشک مشاور ‏خیلی تاثیر نگذاشت.‏

پزشکان هلندی ضمن روحیه دادن به من گفتند که حداکثر سه سال زندگی می‌کنی. البته سه سال برای من که می‌خواستم دختر کوچکم را به یک ‏جایی برسانم خیلی زیاد بود. از این نظر هم بسیار خوشحال شدم و راستی جان گرفتم و شروع کردم برنامه ریزی برای یک مقطع زمانی سه ساله.‏

تنهایی مطلق

اگر برخورد شخصی مرا با مساله بخواهید بدانید، خیلی راحت بود. چون ناگهان در عرض ده دقیقه فهمیدم سرطان پستان دارم و زود رفتم زیر ‏عمل. خانواده ام در اطرافم نبودند. دختر بزرگم کانادا بود و شوهر و دختر کوچکم به سوئد رفته بودند که مقدمات اقامت دخترم را در آنجا فراهم ‏کنند. دخترم پانزده ساله بود. حدس می‌زدم دادگاه انقلاب محکومیت حبس زیادی برایم در نظر بگیرد. خواستم دخترم که عملا مادرش از دست می‌‏داد – یا با زندان، یا با مرگ – از سیستم اجتماعی سوئد بهره مند شود تا اگر قرار است مجازات طولانی زندان داشته باشم، زیاد به او صدمه نخورد.‏

خوب، واقعه بسیار سخت بود، شوک پشت شوک برمن وارد شده بود. تنهایی مطلق در خانه من را آزار می‌داد. و سرطان یک واقعه خیلی جدید ‏بود که اصلا انتظارش را نداشتم و حالا چسبیده بود به مسائل زندان و کنفرانس برلین و پیامدهایش که ادامه داشت و معلوم نبود به کجا می‌رسید. ‏نظر عمومی بر این بود که حبس های طولانی برای ما تعیین می‌شود.‏

تشنگی در دادگاه‏

دو هفته از جراحی گذشته بود و شیمی درمانی شروع نشده بود که مرا برای جلسه محاکمه احضار کردند. قسمت راست بدنم همچنان در پانسمان ‏بود. بشدت ضعیف بودم چون بصورت ارثی دچار کم خونی هستم و ضعف من به علت جراحی و خونریزی شدت یافته بود.‏

توسط وکیلم از دادگاه خیلی خواهش کردم که جلسه را تمدید کنند. ولی رئیس شعبه ۳ دادگاه انقلاب اسلامی، ‌آقای احمدی مقدس، موافقت نکرد و ‏برای من پیغام داد که “به زبان خانم کار در دادگاه نیاز داریم و زبان ایشان هم مشکلی نداره!” ‏

در نتیجه، من با حالت خیلی زار و ضعیف در جلسه دادگاه حاضر شدم. متاسفانه حتی یک لیوان آب نبود که بخورم. بدنم خیلی خشک بود ونیاز به ‏آب داشتم. هر چه خانم لاهیجی و وکیلم تلاش کردند به من آب و چای برسانند، موفق نشدند. وکیل من خانم فریده غیرت بود چون شیرین عبادی به ‏علت برخوردی که قاضی با وی کرده بود، بشدت ترسیده و از وکالت من استعفا داده بود. خانم فریده غیرت وکیل صبوری بود که داوطلب شد تا ‏بصورت رایگان به من کمک حقوقی برساند. او وکالت من را در همان شرایط پذیرفت.‏

جلسه دادگاه ما بدون دلیل خاصی غیر علنی بود و در پایان جلسه، اینطوری که دیگران می‌گفتند،‌ چهره من واقعا کبود شده بود طوری که وکیلم ‏رفت و از بیرون دادگاه برایم آب میوه تهیه کرد.‏

شیمی درمانی معمولا دو هفته پس از جراحی شروع می‌شود. من خوشبختانه توانسته بودم در آن دو هفته که در خانه تنها بودم روی دو سه تا از ‏کتابهایم خیلی کار کنم و آنها را آماده چاپ ساختم،‌ از جمله «خشونت علیه زنان در ایران»، «موانع توسعه سیاسی در ایران»، و «مشارکت سیاسی ‏زنان در ایران». ‏

کتاب «خشونت علیه زنان در ایران» را در همان دو هفته پس از جراحی ویرایش نهایی کردم و دو کتاب دیگر را نظم دادم و به ناشر سپردم که در ‏سال ۱۳۷۹ چاپ شدند.‏

به این ترتیب‌، دو هفته‌ ی پس از جراحی از نظر کاری خیلی پربار بود و بازده بسیار خوبی داشتم تا اینکه شیمی درمانی شروع شد.‏

بدترین خاطره من از این بیماری

چیزی که مرا خیلی اذیت کرد این بود که دکتر به من گفت که کسی که شیمی درمانی می‌شود، در برخی موارد موی سرش نمی‌ریزد. به همین ‏دلیل من که قصد داشتم موهایم را پیش از شیمی درمانی بتراشم از این کار خودداری کردم. اگر می‌دانستم که موهایم می‌ریزد، ترجیح می‌دادم که ‏این کار را بکنم. ‏

دو هفته پس از شیمی درمانی، یک روز صبح که از خواب بیدار شدم، دیدم بالش زیر سرم سیاه و پر از مو شده و دست که به سرم می‌کشیدم،‌ دسته ‏دسته موهایم از سرم توی دستم می‌آمد. این بدترین خاطره من از این بیماری است! دچار بیزاری روانی غیرقابل توصیفی شدم. ‏

نه احتمال مرگ به من آزار روانی داد،‌ و نه خیلی دیگر از حرف هایی که می‌زدند. ولی این دسته های مو که از سرم جدا می‌شد و بالشی که پر از ‏مو بود، پذیرفتنش دشوار بود و مرا اذیت کرد. این شوک خیلی شدیدی بر من وارد کرد. بلافاصله رفتم آرایشگاه و موهایم را تراشیدم و راحت شدم. ‏آن حالت روانی منتفی شد و کلاه خریدم و یاد گرفتم که بدون مو زندگی کنم. اما خاطره اش هنوز گاهی آزارم می‌دهد.‏

در مقابل آینه

قضیه بعدی این بود که باندهایی که مثل کش به بخش بالای بدن من بسته شده بود باید باز می‌شد. بخیه ها را باز کرده و دوباره پانسمان کردند. ‏بالاخره روزی رسید که باید پانسمان بطور کلی باز می‌شد. تا چند روز سعی کردم که این قسمت بدن را که حذف شده بود در آینه نگاه نکنم. ‏

ولی یک روز تصمیم گرفتم که با موضوع برخورد از روبرو کنم. آن روزی بود که درست در برابر آینه قرار گرفتم و خودم را نگاه کردم. این ‏بار، درست برعکس آن روزی که موهایم ریخته بود، به هیچوجه ناراحت نشدم. چون اراده ی خودم بود که در آینه نگاه کنم. و موضوع را پذیرفتم.‏

در ایران هنوز مثل کشورهای غربی اینطور نیست که پس از اینکه پستان مبتلا به سرطان را برمی دارند، کارهای بعدی را برای ترمیم و ‏جایگزینی اسفنج و … انجام دهند. بلکه جراحی ترمیمی عمل دیگری است با هزینه های زیاد، که بیمه در ایران هزینه آن را تامین نمی‌کند. در ‏نتیجه،‌ هر بیماری قادر نیست که حتی اگر بخواهد، تن به اینگونه ترمیم بدهد چونکه خیلی گران تمام می‌شود. ‏

من هم انگیزه‌ای نداشتم. شاید سن و سال خیلی مهم است. من ۵۷ ساله بودم و مخارج عمل جراحی ترمیمی هم خیلی زیاد بود که امکان انجامش را ‏نداشتم.‏

مساله انسانی و فمینیستی‏

پس از آمدن به امریکا خیلی فکر کردم که چرا نسبت به این نوع سرطان اینقدر در غرب توجه نشان داده می‌شود. پیاده روی و یا دویدن دسته ‏جمعی برای جلب توجه عمومی به شکل های مختلف در امریکا و کانادا، گاه از شهری به شهر دیگر،‌ انجام می‌شود. برای سرطان پستان پول جمع ‏آوری می‌کنند و برای خرج های مختلف مربوط به این بیماری استفاده می‌کنند، از برنامه های تحقیقاتی گرفته تا کمک به بیماران بی بضاعت ‏بدون بیمه.‏

در امریکا بود که متوجه شدم که سرطان پستان غیر از اینکه بیماری‌ای است که ممکن است منجر به مرگ شود،‌ یک موضوع خیلی خیلی جدی و ‏عمیق انسانی و فمینیستی است. و این همه توجهی که در غرب از طرف همه محافل به این مساله معطوف می‌شود ناشی از این است که این دو ‏ویژگی را پیدا کرده است. از یک طرف ضایعه‌ای جسمی و جدی است. از طرف دیگر، برتمام سیستم عاطفی و زنانگی صدمه وارد می‌کند. ‏صدمه‌ای که جبران آن آسان نیست.‏

سلامت روانی

پزشکان غربی به این نتیجه رسیده‌اند که درمان سرطان پستان به فرض اینکه کاملا بدن از بافت سرطانی پاک شود، و به فرض اینکه با شیمی ‏درمانی یا پرتودرمانی و ادامه‌ی دارودرمانی تا سالها کنترل شود و بیمار هم زنده بماند، اما در زندگی طبیعی بیمار یک اختلال بوجود می‌آید که ‏سلامت روانی اش را تضعیف می‌کند و یا از وی می‌گیرد.‏

علت آن هم این است که بخش زنانه‌ای از بدن حذف می‌شود. و چون این بخش کاملا با سکس مربوط است، با لباس پوشیدن مربوط است، با شیک ‏پوشی و زیبایی ظاهری مربوط می‌شود، و از همه مهمتر، با حس آن فرد ارتباط پیدا می‌کند بطوری که به نظر او می‌رسد دیگر نمی‌تواند یک ‏زن کامل و طبیعی باشد، این همه باعث می‌شود که سلامت روانی فرد صدمه بخورد. در یک چنین حالتی، قرص های مخدر و آرام بخش اعصاب ‏به درمان کمکی نمی‌کند. ‏

من در غرب متوجه شدم که بیمه ها با وجود همه وسواسی که در کاستن هزینه ها به خرج می‌دهند و تا جایی که می‌توانند از زیر بار هزینه ها ‏شانه خالی می‌کنند و هزینه جراحی زیبایی را نمی‌پردازند، ولی همه هزینه‌های مربوط به جراحی زیبایی و ترمیمی پستان زنی را که به علت ‏سرطان شکل بدنش تغییر می‌کند، به عنوان زیر مجموعه‌ای از هزینه ی درمان تامین می‌کنند.‏

خوب، اتفاقی که در اینجا افتاده این است که این جریان یک پروسه‌ای را طی کرده که به این جایی رسیده که بیمه ها – که همیشه سعی می‌کنند ‏صرفه جویی کنند – این هزینه را به عنوان درمان و ترمیم درمان می‌پذیرند.‏

مثلا، من که بیمه دارم،‌ با اینکه در ایران به سرطان مبتلا شده ام و هشت نه سال از آن جریان گذشته است، اگر در امریکا زیر پوشش بیمه باشم و ‏به پزشکان مراجعه کنم و بگویم که می‌خواهم پستانم را ترمیم کنم،‌ آنها نمی‌توانند بهانه بیاورند و مثلا بگویند که موضوع مربوط به گذشته است و ‏وظیفه‌ای در قبال آن ندارند. بلکه موظف هستند که اینکار را بکنند چون که نیمی از درمان است. خودم تا کنون نخواسته ام زیر بار این جراحی ‏بروم ولی اگر بخواهم، البته در امریکا شدنی است. ‏

بنابراین، چنین برخوردی نشان می‌دهد که سرطان پستان غیر از آنکه مثل دیگر بیماری های خطرناک، بیمار را در وضعیت مرگ و زندگی معلق می‌کند، خیلی از احساسات دیگر انسانی و زنانه را وارد بحث های پزشکی کرده است که کاملا تازگی دارد. همیشه فکر می‌کردم چطور شده که ‏پزشکی غرب به این درجه از آگاهی درباره آسیب های روانی زنان مبتلا به سرطان پستان رسیده است؟‏

‏«زنی با صدای متفاوت» در ایتالیا‏

در سال ۲۰۰۶ از سوی یک سازمان مقتدر زنان در ایتالیا که هرساله به چند زن مدال قدردانی می‌دهد، به شهر جنووا ‏Genova‏ در جنوب آن ‏کشور دعوت شدم. اسم این جایزه «زنی با صدای متفاوت» است. ‏

من در آنجا با یک خانم پزشک ایتالیایی آشنا شدم که یکی از کسانی بود که قرار بود این مدال را دریافت کند. ما چهار زنی که این مدال را می‌‏گرفتیم با هم صحبت می‌کردیم و من از شرح حال وی متوجه شدم که این خانم یکی از پزشکان زن برجسته‌ای است که اصلا این بحث را در ایتالیا ‏او شروع کرده است و آنقدر کوشش کرده، سخنرانی کرده، کتاب نوشته، ‌و در اینباره حرف زده تا توانسته به دولت ایتالیا بقبولاند که با بریدن پستان ‏و بخش‌های بدخیم پستان و شیمی درمانی و پرتو درمانی و دارودرمانی، گروه‌های درمانی نمی‌توانند ادعا کنند که بیمار را درمان کرده اند! ممکن ‏است که مرگ بیمار را به تاخیر انداخته باشند،‌ یا اساسا موفق به درمان فیزیکی وی شده باشند، ولی یک بیمار روانی از زیردست جراح بیرون آمده ‏که تمام احساساتش و علائق خیلی ساده اش برای زندگی پایمال شده و احساس می‌کند فاقد آن شخصیت قبلی اش است. یعنی سلامت روانی از دست ‏داده. چیزی بیش از ضایعات جسمانی! ‏

به علت فعالیت های وسیع این خانم، ‌و اینکه توانسته با پرونده های بیمارهای مختلف ثابت کند که حتی زنانی که زنده می‌مانند، نه خودشان می‌‏توانند احساس شادمانی کنند و نه می‌توانند به اطرافیانشان احساس شادمانی بدهند، مردم متوجه شدند که پس دولت باید هزینه ترمیم پستان و ‏بازسازی بدن بیمار را در این موارد بپذیرد.‏

این خانم پزشک ایتالیایی در تالیفاتی که داشت و مطرح می‌شد، در موقع دریافت مدال به خیلی از وقایع در زندگی زنها پس از ابتلا به سرطان ‏پستان بطور مستند اشاره کرد. در این موارد، طلاق بسیار اتفاق افتاده بود. زن متوجه نفرت زائدالوصف مردش – شوهر یا دوست پسر – شده بود ‏و گاه آنها را از دست داده بود. در خیلی موارد این مردها اصلا فرار کرده بودند. در مواردی هم که خواسته بودند یک حرکت انسانی از خود نشان ‏بدهند و رابطه را نگاه دارند، زن بقدری احساس خودکوچک بینی و حقارت کرده بود که رابطه را خودش بهم زده بود.‏

انبوهی از این موارد و اصرار خستگی ناپذیر این زن پزشک باعث شده بود که دولت ایتالیا ترمیم و بازسازی پس از عمل جراحی پستان را در ‏مجموعه ی هزینه های درمانی قرار دهد. به همین دلیل به این زن خیلی احترام می‌گذاشتند و در هنگام اهدای جایزه به تلاش های وی بسیار اهمیت می‌دادند. تلاش‌هایی که به غایت انسانی و فمینیستی بود.‏

غرور زنانه

بنابراین در غرب، یکی از مسائل مهم روانی مرتبط با بیماری سرطان پستان را به این طریق حل کرده‌اند. از این رو، همدردی نسبت به بیماران ‏سرطان پستان در غرب خیلی بیشتر است تا با مبتلایان به سرطان هایی که خیلی هم خطرناک‌تر هستند.‏

بدون تردید باید گفت که این سرطان چون غرور زنانه را نسبت به شکل بدن و برجستگی های زنانه واقعا صدمه می‌زند، این است که تشکل های ‏فمینیستی زنان عموما وارد فعالیت شده‌اند تا روی روح و روان این زنان کار کنند. ‏

در خیلی موارد،‌ سوای ترمیم که جزئی از درمان بحساب آمده، مشاوره های درمانی به شوهر یا دوست پسر می‌دهند و تلاش می‌شود که این ‏رابطه ها متلاشی نشود. ‏

این جنب و جوشی هم که ما می‌بینیم برای جمع آوری پول وجود دارد – و مردان هم در آن فعالیت دارند – به خاطر همین اهمیتی است که در غرب ‏به این مساله داده می‌شود. مثلا چندی پیش دیدم که دور و بر ساختمان های دولتی واشنگتن، نزدیک ساختمان کنگره، راهها را بسته و عده‌ای می‌‏دویدند و مردم کنار خیابان به آنها لیوانی چای و یا میوه می‌دادند و این عده از نقطه‌ای به نقطه دیگر می‌دویدند که برای سرطان پستان پول جمع ‏کنند. البته اینگونه برنامه ها برای کمک به درمان بیماری ایدز هم متداول شده است.‏

چرا برهنه نشدم

در شرایطی که من با این بیماری روبرو شدم، بیماری خیلی گسترده بود و غده در پستان خیلی بزرگ شده و متاستاز وسیع داده بود. در آن هنگام، ‏از نگرش‌های غرب و توجه جهانی نسبت به موضوع سرطان پستان خبر نداشتم. در تنهایی مطلقی که زندگی می‌کردم،‌ با یک نظام قضایی خاصی ‏سروکار داشتم که مرا در آن شرایط سخت جسمی و روحی که جهان به آن بسیار اهمیت می‌دهد، و برای تسکین زنهای مبتلا به سرطان پستان و ‏نسبت به بازسازی روحی و جسمی آنان آنقدر اهمیت قائل است که همه گونه به کمک شان می‌شتابد، به محاکمه کشید. من در یک محاکمه ی ‏غیرمنصفانه و غیرعلنی و هفت هشت ساعته،‌ بدون برخورداری از یک لیوان آب برای رفع تشنگی،‌ مجبور به دفاع از خودم شدم. و البته همیشه ‏خودم را سرزنش می‌کنم که چرا در برابر قاضی و نماینده دادستان که من را در آن وضع و حال به محاکمه کشیده بودند، برهنه نشدم تا متوجه شان ‏کنم که در چه شرایطی دارند یک انسان دردمند را محاکمه می‌کنند. اگر دادگاه علنی بود، بی تردید این کار را کرده بودم و دوربین خبرنگاران را ‏از دست نمی‌دادم، اما غیرعلنی بودن دادگاه برای من این تصور را بوجود آورد که این کار عبثی است و جهان از آن مطلع نمی‌شود. ‏

به خاطر فشارهای امنیتی بدنم را فراموش کرده بودم

مدتها بود پیش از کنفرانس برلین و زندانی شدن، این تغییر درون پستان را احساس می‌کردم. برای معاینه سالانه هم رفته بودم. عجیب بود که این ‏غده در هیچکدام از ماموگرام ها دیده نمی‌شد. تازه بعد از زندان، پزشک با معاینه دست فهمیده بود که غده‌ای وجود دارد. قطر این غده ده سانتیمتر ‏بود، چهارسانتیمتر مرکزی آن بدخیم نبود ولی اطراف آن بدخیم شده بود. ‏

مهمترین دلیل بی توجهی من این بود که در آن سه سال آخری که منجر به تجربه کنفرانس برلین شد، بشدت زیر فشارهای امنیتی بودم و مثلا اگر می‌رفتم دکتر، ‌بقیه کاررا که آزمایش سونوگرافی بود یادم می‌رفت انجام بدهم. مشغله ذهنی من چیزهای دیگری شده بود. خودم را فراموش کرده ‏بودم. این غلط ترین کار در زندگی فرد است که بدن خودش را فراموش کند. ‏

به علت مشغله های زیاد،‌ بدنم را فراموش کرده بودم. از یک طرف باید پول در می‌آوردم. از طرفی دختر جوانی داشتم که با مشکلات بسیار ‏روبرو بود چون وزارت اطلاعات که آمده بود از روی تلفن روابط مرا ردیابی کند،‌ بند کرده بود به دختر جوانم که مثلا پارتی می‌رفت و با یک ‏پسر جوان روابط عاطفی داشت. مرا کنار گذاشته بودند و او را آزار می‌دادند چندان که احساس امنیت نمی‌کرد. دختر دیگری در سن بلوغ داشتم و ‏بسیاری مشکلات دیگر و می‌توانم بگویم که دو سه سالی خودم را به حساب نمی‌آوردم. مشکل این بود که اصلا به خودم اهمیت نمی‌دادم.‏

جای خالی پستان راست

آن روزی که در آینه به بدنم نگاه کردم، به نظرم بسیار زشت آمد. ولی من مرتب اینکار را می‌کردم که عادت کنم. یک پستان سمت راست نبود، ‏حتی اثری از پوست نوک پستان هم نبود. هیچ اثری از برجستگی پستان راستم باقی نمانده بود. فقط جای بخیه ها مانده بود که بصورت فرورفتگی ‏بود. و بدتر ازآن، چون پوست در عمل جراحی بطرف بازو کشیده شده بود، مقداری گوشت روی قفسه سینه رفته و روی برجستگی سرشانه در ‏قسمت پشت تلنبار شده بود که این باز روی شکل بدن اثر بدی می‌گذاشت و کاملا قسمت بالای بدن ازشکل افتاده بود.‏

رفتم دنبال اینکه پروتز بخرم و داخل کرست بگذارم. کرست های مخصوصی هست که این پروتز در آن جاسازی می‌شود. استفاده از پروتز ابتدا ‏سخت است چون وزن دارد. اینکار فقط برای زیبایی نیست چون اگر استفاده نشود،‌ عدم تعادل وزن بدن و قرینه نبودن دو طرف به خاطر نبود یک ‏پستان، به ستون فقرات صدمه می‌زند. ‏

پروتز را خریدم و الان به آن عادت کرده ام. ولی اوایل خیلی برایم سخت بود.‏

برخورد دخترم ‏

نکته جالب برخورد دختر کوچکم، آزاده، با بیماری من بود. او در آن زمان سوئد بود و هنگامی که جریان بیماری مرا فهمید، در سوئد نماند و با ‏اینکه کارش درست شده بود، به ایران برگشت. ‏

شبی که آزاده از فرودگاه آمد،‌ مرا بوسید و بی معطلی مرا کشید و برد توی اتاق. در را بست و قفل کرد. فکر می‌کردم چرا این کار را می‌کند. ‏گفت چیزی نمی‌خواهم، فقط می‌خواهم ببینم. او در اتاق مرا لخت کرد، به جایی که آن عضو وجود نداشت دست کشید، و در آن لحظه یک چیزی ‏هم برای او تمام شد و هم برای من.‏

دیدم آزاده همان کاری را کرد که خود من کرده بودم. یعنی بلافاصله با موضوع برخورد عینی کرد و من که خیلی نگران بودم که او ناراحت می‌‏شود، چون عادت داشت سرش را بین پستان های من بگذارد، دیدم که ناراحت نشد! و فهمیدم که بدون اینکه بداند، روش مرا انتخاب کرده است. به ‏شوخی گفتم که “یکی از بالش هایت را از دست داده ای!”‏
او هم به شوخی گفت “ولی اون یکی به اندازه کافی بزرگه!”‏

او بطور غریزی مقاومت خودش را بالا برد و پس از آن رفتارش طبیعی بود در حالیکه پیش از اینکه به ایران بیاید خیلی گریه می‌کرد. ‏

بنابراین آدم در رابطه با بچه هایش هم دچار دشواری‌های جدید می‌شود و هر چه بزرگتر باشند، این دشواری‌ها بیشتر می‌شود. بعدها آزاده در یک ‏مقاله به زبان انگلیسی نوشت که وقتی مادرم تعادل طبیعی بدنش را از دست داد، تعادل زندگی خانوادگی ما به کلی در هم ریخت و هرگز این تعادل ‏بازنگشت.‏

اجازه خروج از کشور

برخی آقایان از نهاد ریاست جمهوری آقای خاتمی می‌خواستند آن تنش بین المللی را که ایجاد شده بود، و بیماری من این تنش را بیشتر کرده بود، ‏بکاهند. به همین دلیل اینها رفته بودند پیش قاضی احمدی مقدس، و جناب قاضی به ایشان گفته بود که پزشک‌های خانم کار مساله دار هستند! و من ‏اطمینان ندارم که بیماری خانم کار به آن گستردگی باشد که در گواهی های پزشکی ایشان آمده است.‏

بعد یک روز زنگ زدند و آمدند خانه ما و یک نامه سربسته به ما دادند و گفتند برای اینکه قاضی اطمینان حاصل کند که بیماری شما واقعی است، ‏شما باید به بیمارستان خمینی (پهلوی سابق) بروی که دولتی است تا پزشکان بخش سرطان آنجا شما را معاینه کنند و بر اساس آزمایش‌های پزشکی ‏شما برای آقای احمدی مقدس گزارش بنویسند.‏

آن مرکز پس از دیدن من و نتایج آزمایش های پزشکی یک گواهی نوشت که بشدت از گواهی پزشکان مساله دار من خطرناک تر بود. پاسخ نامه را ‏بردم پیش آقای احمدی مقدس و ایشان از من رفع ممنوعیت خروج کرد. با اینکه وثیقه گذاشته بودم، ممنوع الخروج بودم. نمی‌دانم چرا؟ از نظر ‏قانونی، کسی که وثیقه می‌سپارد، نباید ممنوع الخروج بشود. ولی من شده بودم.‏

بالاخره اجازه یافتم که بصورت قانونی با دخترم از کشور خارج شویم. البته من به محکومیت چهارسال حبس در ایران اعتراض کردم و سپس ‏خارج شدم. نظر به اینکه از سال ۱۹۹۶ میلادی کارت سبز – یعنی حق اقامت در امریکا – را داشتم،‌ مشکل ویزا در برابر من و دخترم وجود ‏نداشت.‏

سه اتهام دیگر ‏

در اینجا باید بگویم که غیر از اقدام علیه امنیت ملی و تبلیغ علیه نظام جمهوری اسلامی بخاطر شرکت در کنفرانس برلین، آقای احمدی مقدس سه ‏اتهام دیگر هم برایم در نظر گرفته بود که آن سه اتهام را برای رسیدگی فرستاده بود نزد آقای سعید مرتضوی که آن موقع رئیس شعبه دادگاه ‏مطبوعات بود. ‏

این سه اتهام یکی نفی ضروری شرعی حجاب در اسلام است، بدین معنا که حجاب یک موضوع ضروری در اسلام نیست بلکه توصیه است که ‏البته این هم گفته ی دیگران بود که قاضی احمدی مقدس آن را به من نسبت داد، دومی توهین به مقدسات، و سومی هم بی حجابی خودم در کنفرانس ‏برلین که قرار بود آقای سعید مرتضوی به این اتهامات رسیدگی کند. ‏

وقتی که در حال شیمی درمانی بودم، برایم احضاریه دادگاه آمد. خانم فریده غیرت مدارکم را پیش مرتضوی برد و مرتضوی به ایشان گفت که ‏هروقت شیمی درمانی تمام شد، مراجعه کنم. البته پس از آنکه از کشور خارج شدم این پرونده همچنان مفتوحه باقی مانده است.‏

مرکز «مهرانگیز کار» برای درمان زنان سرطانی‏

من هیچوقت فراموش نمی‌کنم زنهای ایرانی را که در شهرستان های خودشان یا دهاتشان کمترین امکان شیمی درمانی نداشتند. آنها را روزهایی می‌دیدم که برای شیمی درمانی می‌رفتم بیمارستان. هر کدام با ساکی یا بقچه‌ای می‌آمدند. ‏

چون برای شیمی درمانی کسی را در بیمارستان بستری نمی‌کنند، آنها جایی نداشتند تا دو سه روزی بخوابند و بنالند. بعضی وقتها می‌پرسیدند که ‏ارزان ترین مسافرخانه کجاست. در تهران، با همه بودجه و پول دولت، هیچ مرکزی برای اینها نبود که دو شب اول که شبهای بحرانی است، بتوانند ‏روی تختی یا در گوشه‌ای بخوابند. دردهای استخوانی، تهوع، و سردرد بعد از شیمی درمانی وحشتناک است و نیاز به استراحت و تنهایی دارد. تا ‏کسی شیمی درمانی نشده باشد، این شرایط را درک نمی‌کند.‏

من شاهد بودم که گاهی زنهای دیگری که خود زیر شیمی درمانی بودند، برخی از زنان شهرستانی و بی‌جا و مکان را به خانه های خودشان می‌‏بردند. ولی این که نشد راه حل!‏

با دیدن این درجه از بی کسی و بدبختی زنهایی که مقیم تهران نبودند و از جاهای دیگر می‌آمدند، برانگیخته شدم که یک مرکز سرطان زنان در ‏ایران به نام خودم تاسیس کنم زیرا نام من در آن موقع روی آنتن بود و در همه خبرها می‌چرخید. و این مساله بسیاری را در غرب، بویژه سازمان ‏های زنان را، متوجه مساله من کرده بود. موقعیت خوبی بود که مرکزی برای زنان بوجود آورم. من می‌خواستم از همه جهان کمک های مالی و ‏پزشکی جمع آوری کنم و یک مرکز بزرگ در تهران بوجود بیاورم چون به من گفته بودند حداکثر سه سال زندگی خواهی کرد. از آن طرف هم به ‏چهار سال حبس محکوم بودم. فکر می‌کردم این کار خیلی خوبی است. اما شرط من این بود که این سازمان به نام خودم باشد.‏

این طرح را با آقایانی که از نهاد ریاست جمهوری آقای خاتمی وارد پرونده من شده بودند تا از جناح محافظه کار و دادگاه انقلاب اجازه خروج من ‏از کشور را برای معالجه بگیرند، در میان گذاشتم. این آقایان رفتند و آمدند و گفتند که مسئولین موافقت نمی‌کنند که به اسم شما باشد! من هم گفتم که ‏اینکار را نمی‌کنم چون احتمالا عمرم زیاد نخواهد بود. مایلم خودم و دخترانم کمک کنیم و ساختمانی با اتاق های مخصوص این زنهای شهرستانی ‏درست کنیم ولی باید به اسم من باشد.‏

آنها موافقت نکردند که به اسم من باشد. من ایران را ترک کردم. پس از سه ماه که در واشنگتن بودم، به من تلفن کردند و گفتند که بالاترین مقامات ‏کشور موافقت کرده‌اند که شما یک چنین مرکزی را با نام خودتان بوجود آورید. اینها با نهاد ریاست جمهوری آقای خاتمی مرتبط بودند. ‏

من خوشحال شدم. به من گفتند می‌توانید شروع کنید به رایزنی برای جمع آوری پول لازم برای این مرکز. و من داشتم برای این کار نیک روی ‏کاغذ برنامه ریزی می‌کردم که تلفن زنگ زد و خبر رسید که شوهرم دزدیده شده! برای همیشه پرونده ی مرکز سرطان زنان که قرار بود آن را ‏تاسیس کنم، بسته شد. با جناحی بازی و سیاسی کاری از یک اقدام عام المنفعه جلوگیری کردند.‏

استرس ناشی از دستگیری شوهرم

نگرانی هایی که در خارج برای من پیش آمد باعث شد به امیدهای خودم تردید کنم و تصور کردم که استرس حتما این بیماری را بدون تردید وسعت ‏می‌دهد. برای درمان آمده بودم خارج و برنامه ام این بود که برگردم به ایران. پس از دادگاه بدوی که به آن صورت در تهران برگزار شد، معلوم شد ‏که به چهارسال حبس محکوم شده ام. بعد از آن محاکمه‌ی مسخره، حکم زندان استرس بیشتری به من داد. بعد در حالیکه داشتم آثار شیمی درمانی را ‏تحمل می‌کردم به خارج آمدم. ‏

آن موقع ابتدا هر روز با ایران در تماس تلفنی بودیم که ببینیم سیامک در چه وضعیتی است و دو دختر من نگران بودند و من بیشتر نگران آنها ‏بودم. می‌دانستم که بالاخره شوهرم را رها می‌کنند ولی دغدغه ام این بود که با حرمان دخترهایم چه کنم. ‏

ولی این استرس ها باعث شد که بیماری خودم را فراموش کنم تا حدی که صبح ها فراموش می‌کردم قرص تاموکسیفین را بخورم. در نهایت قوطی ‏قرص را بالای جایی که چای می‌ریختم آویزان کردم که یادم بماند.‏

بقدری سرگرم این داستان عجیب و غیرمنتظره بودم که یادم رفت مریض هستم. اتفاق دیگر اینکه بچه هایم هم فراموش کردند که من مریض هستم! ‏چون که اتفاق جدید و بزرگتری پیش آمده بود.‏

بهرحال این استرس های فراوان پس از دستگیری شوهرم که مثل انرژی منفی بسوی من ارسال شده بود، روشن کرده بود که از پا خواهم افتاد چون ‏لحظه‌ای نبود که آرام باشم. لحظه‌ای نبود!‏

ولی در هر حال این واقعه بحرانش سه سال طول کشید. حالا در بحران دیگری هستیم.* اما بحران اصلی سه سال طول کشید و همان موقع هم دائما ‏برای آقای خاتمی نامه می‌نوشتم که شرایط امنی بوجود آورید که من برگردم. پاسخ ها منفی بود.‏

تقاضای بازگشت به ایران

به رئیس شعبه دادگاه تجدید نظر از امریکا تلفن زدم و به ایشان گفتم اگر حضور من در دادگاه تجدید نظر ضروری است، بفرمائید من پرواز کنم و ‏حاضر باشم. ‏

رئیس دادگاه صریحا به من اعلام کردند که شما لایحه دفاعی نوشتید و من لایحه را دیده ام. مدارک هم کافی است. شما بهتر است که به معالجه تان ‏ادامه دهید و ضرورتی ندارد که در دادگاه شرکت کنید.‏

پس از رسیدگی در دادگاه تجدید نظر، چهارسال حبس را شکستند و من را محکوم کردند که مبلغ زیادی به عنوان جریمه نقدی از بابت تبلیغ علیه ‏نظام در کنفرانس برلین به صندوق دادگستری پرداخت کنم. اینکار را کردم و وثیقه ی مردم آزاد شد. اما تا کنون نتوانسته ام موافقت مقامات ایران ‏را برای بازگشت در شرایط امن به ایران فراهم کنم. ‏

حتی آخرین اقدامم، که نامه‌ای بود به آقای احمدی نژاد در خرداد ماه امسال، تا کنون بی پاسخ مانده است. ایشان پیاپی از برنامه های خود برای ‏توجه نسبت به مشکلات ایرانیان خارج از کشور سخن می‌گوید، ولی تا کنون نامه‌ی من را بی جواب گذاشته است.‏

فراموش کردم

می توانم بگویم که در مجموع من از این بیماری نترسیده ام و آنچه که باعث شد بیماری با وجود گستردگی و انرژی منفی که به علت گرفتاری ‏شوهرم به سمت من فرستاده شد مرا از پای در نیاورد، شاید این بوده باشد که از این بیماری نترسیدم و خیلی زود با تبعات و نتایج‌اش دوست شدم و ‏خودم را با آن تطبیق دادم و در جایی به کلی آن را فراموش کردم. این بیماری اسمش از خودش ترسناک‌تر است. ولی برای آنکه بیمار این را ‏بفهمد، به کمک نیازمند است. برنامه ریزی های دولتی و کمک های داوطلبانه‌ی مردمی، همچنین رفتار سنجیده‌ ی اطرافیان بیمار، بر مقاومت بیمار می‌افزاید.‏

—————–

‏* توضیح: آقای سیامک پورزند، همسر خانم مهرانگیز کار، با وجود سالخوردگی و شرایط جسمی و روانی نامطلوب، هنوز اجازه خروج از کشور ‏را ندارد.‏