رقص و مبارزه با سرطان

در فرهنگ حماسه‌ای ما قهرمان معمولا فردی است که جان خود را بر کف می‌نهد و در مبارزه تا پای جان پیش می‌رود و از دریغ جان ابا ندارد. همچنین بس قهرمانانی هستند که برای حفظ جان و زندگی تلاش می‌کنند. نیوشا نافعی یکی از این قهرمانان است که با مرگ مبارزه می‌کند. قهرمانی که مرگ به سراغ‌اش آمد، ولی او مرگ را نپذیرفت و هنگامی که پزشکان به او گفتند که شانس مرگ او بیشتر از شانس زندگی‌ است، به زندگی چسبید و برای نجات زندگی خویش آگاهانه و جانانه مبارزه کرد و پیروز شد! و هنوز مبارزه برای زندگی را ادامه می‌دهد. نیوشا در راه افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری سرطان و نیز برای غلبه بر آن همچنان فعالیت می‌کند.

خبری که دهان به دهان می‌گشت

درسال 2002 بود که برای اولین بار از گوشه و کنار درباره زن جوانی شنیدم که پس از زایمان دومین فرزندش متوجه شده که مبتلا به سرطان پیشرفته است و با شهامت و خیلی باز با بیماری‌اش برخورد می‌کند و باعث تحسین همه اطرافیان شده، مثلا خبرهای مربوط به بیماری و جزئیات درمان را خودش روی دستگاه پیغامگیر تلفن ضبط می‌کند تا هرکسی که مایل است، از طریق تلفن از حال او باخبر شود. در آن زمان نیوشا را نمی‌شناختم، اما از روی حس کنجکاوی و حتی با اندکی ناباوری شماره تلفن او را گرفتم و صدایش را روی دستگاه پیامگیر تلفن شنیدم که از کسانی که حالش را می‌پرسند تشکر ‌کرد و گزارش کوتاهی از پیشرفت شیمی درمانی داد … در آن هنگام هنوز او را از نزدیک نمی‌شناختم، تنها اسم او را می‌دانستم، و اینکه رقصنده است و دو بچه کوچولو دارد که یکی از آنها شیرخواره است.

سال بعد شنیدم که نیوشا بهبود یافته و نمایش سالانه کلاس رقص خود را با تدارکات بیشتر برگزار می‌کند و برنامه نمایش را به جمع‌آوری پول برای بیماران سرطانی اختصاص داده است. دوستانی که برنامه او را دیده بودند، می‌گفتند که در آغاز برنامه ویدئوی کوتاهی از دوران بیماری‌اش یعنی زمانی‌ که موهایش بخاطر شیمی درمانی ریخته بوده، نمایش داده و پس از آن رقص را آغاز کرده است. تعریف می‌کردند که همه تماشاگران در هنگام تماشای تصویرهای او – بدون مو و با اضافه وزن حاصل از مصرف داروهای استروید – در همدردی با او گریه کرده‌، و در هنگام رقص او در شادمانی سلامت او شریک گشته‌ بودند.

نیوشا اولین فرد ایرانی است، تا جایی که من آگاهی دارم، که نه تنها آشکارا از تجربه خود در مبارزه با بیماری سرطان صحبت کرده و می‌کند، بلکه این تجربه تلخ را تبدیل به یک امر مثبت برای خود و دیگران کرده و امید به زندگی را هر ساله با نمایش رقص جشن می‌گیرد و به مبارزه فعالانه با سرطان ادامه می‌دهد. نیوشا از همان ابتدا هنگامی که بیمار شد، درد و بیم و رنج‌های سرطان و شیمی‌درمانی و پرتودرمانی را با مردمی که او را می‌شناختند در میان گذاشت، و پس از بهبود نیز شادمانی خود را نه تنها با مردمی که او را می‌شناختند در میان گذاشته، بلکه این شادمانی را با بیماران سرطانی قسمت می‌کند بدین ترتیب که بخشی از زندگی خود را به مبارزه با سرطان اختصاص داده است. برخورد باز و بدون رودرواسی نیوشا به سرطان، باعث شده که نگاه بسیاری از ایرانیان اطراف او نسبت به این بیماری دگرگون شود. و این شیوه برخورد برای بسیاری امید به زندگی پس از سرطان را افزایش داده و می‌دهد.

درباره نیوشا شنیده بودم، اما فرصتی نشده بود که او را از نزدیک ببینم. امسال تصمیم گرفتم که از نزدیک با نیوشا گفتگویی داشته باشم. وقتی که به نیوشا گفتم می‌خواهم صحبتی درباره مبارزه‌اش با سرطان با او داشته باشم، مرا به تماشای نمایش سالیانه رقص خود و شاگردانش دعوت کرد. نمایش رقص در 13 ماه مه، یعنی شب پیش از روزمادر اجرا شد و به بزرگداشت مادران اختصاص داشت.

نمایش رقص

نمایش رقص‌های زیبای ایرانی توسط نیوشا و شاگردان کلاس رقص او در حضور بیش از هشتصد نفر تماشاگر در شهر سن‌حوزه انجام شد. ندا، خواهر نیوشا، درباره نیوشا که خود مادر سه فرزند است و مبارزه پیگیرش با سرطان گفت. خود نیوشا مثل همیشه در طول برنامه از مبارزه خود با بیماری سرطان صحبت کرد، و بویژه در بزرگداشت روز مادر از مادر خود و مادرهمسرش گفت که هر دو مادرانه در طول دوران بیماری یاری‌اش کرده‌اند، و خود آنها نیز در سال گذشته هر دو به سرطان پستان مبتلا شده و به تازگی از مبارزه با این بیماری پیروز بیرون آمده‌اند.

مجری برنامه همایون اسدی‌پور بود که در برنامه‌های تلویزیونی خود نیز به معرفی نیوشا و مبارزه او می‌پردازد. میان تماشاگران برنامه دو تن از خوانندگان ایرانی، مارتیک و بیژن مرتضوی، حضور داشتند که با دعوت نیوشا که از آهنگ‌های آنان برای موسیقی برخی رقص‌ها استفاده کرده بود، به تماشای نمایش آمده بودند. همچنین هنرمند برجسته نوازنده تار، پرویز رحمان پناه، حضور داشت که به روی صحنه آمد و قطعه بسیار زیبایی اجرا کرد. و مریم ترانه زیبای «زن» را به مناسبت روز مادر اجرا کرد.

برنامه‌های رقص با نمایش یک سری اسلاید و صحبت دختر جوانی بنام کیانا که در کودکی از سرطان رهیده و مادرش به شکرانه سلامت او موسسه خیریه حمایت از کودکان سرطانی «محک» را بنیان گذاشته، درباره این موسسه و کودکان سرطانی، و نیز صحبت دو تن از همکاران انجمن مبارزه با سرطان امریکا American Cancer Society همراه بود. این هر دو موسسه در سالن ورودی میز گذاشته بودند و به معرفی موسسه و تشویق مردم به اهدای کمک مالی از طریق خرید تقویم و کلاه و غیره می‌پرداختند.

در آخر این برنامه یک چک ده‌هزار دلاری به انجمن سرطان امریکا تقدیم شد، و بعدا نیوشا برایم توضیح داد که این مبلغ حاصل فعالیت‌های جنبی نیوشا در جمع‌آوری پول برای این انجمن از طریق Relay for Lifeاست و پنج‌هزار دلار در آمد خالص برنامه رقص به موسسه «محک» تقدیم می‌شود که افزون بر کمک‌های مردمی جمع‌آوری شده از طریق فروش تقویم و … در پای میز این موسسه است. خودش در اینباره توضیح می‌دهد “عهد کردم که هرسال برنامه داشته باشم و از طریق موسسه خیریه «محک» و انجمن سرطان امریکا American Cancer Society به درمان سرطان کمک کنم.”

گفتگو با نیوشا

با نیوشا در حالی به گفتگو نشستیم که “معجزه” زندگی‌اش در کنار او روی مبل دراز کشیده بود و نوازش آرام مادرش را می‌طلبید. “معجزه” زندگی‌ نیوشا کوچکترین پسر اوست که دوسال پس از آنکه پزشکان احتمال بارداری او را بخاطر شیمی درمانی کاملا رد کرده بودند، به دنیا آمد. ابتدا مختصر درباره خودش می‌پرسم.
و او می‌گوید که متولد 1350 است، در سال 1991 به امریکا مهاجرت کرده، از 16 سالگی تعلیم رقص را بطور خصوصی آغاز کرده و در امریکا نیز از بدو ورود کار آموزش رقص را در کنار تحصیل در دانشگاه داشته است. در سال 1997 درجه لیسانس روانشناسی را از دانشگاه ایالتی امریکا در سانتاکروز دریافت کرده، و پس از آن کار آموزش رقص را بطور جدی با تاسیس «آکادمی رقص نیوشا» در شمال کالیفرنیا آغاز کرده و نمایش‌های سالانه را براه انداخته است.

درباره خانواده‌اش می‌پرسم.
پاسخ می‌دهد “با فرداد جمالی در یک سفر کمپینگ انجمن متخصصین ایرانی در شمال کالیفرنیا آشنا شدم و خیلی زود بهم علاقمند شدیم و چند ماه بعد در سال 1996با هم ازدواج کردیم. ازدواج با فرداد از بزرگترین‌ شانس‌های من در زندگی است. فرداد همیشه در همه فعالیت‌هایم یار من بوده و با وجود اینکه شغل مهندسی تمام وقتِ کاری شوهرم را پر کرده، او کار مرا جدی می‌گیرد و تا حد امکان با من همکاری می‌کند. روی صحنه نمایش حتی در رقص‌های من شرکت کرده. حالا مدیریت برنامه‌های من و بویژه مدیریت صحنه در هنگام نمایش‌های سالانه را به عهده دارد. مهمتر از همه این که هر وقت من برنامه اجرای رقص دارم، او بچه‌ها را نگه می‌دارد.”

و از بچه‌هایش می‌گوید، و بیماری‌اش …
“پسر اول ما، فردین، سال 1999 بدنیا آمد. پسر دوم‌مان افشین ، ژانویه سال 2002 بدنیا آمد، و ماه آپریل همان سال، یعنی وقتی که افشین سه ماهه بود، فهمیدم که سرطان غدد لنفاوی دارم و شانس زندگی‌ام فقط 40درصد است.” و اضافه می‌کند “به همین دلیل برنامه‌های نمایش رقص را هر ساله در حوالی آپریل برگزار می‌کنم.”

با تجسم تصویر مادری که در حال شیردادن بچه کوچکش می‌فهمد سرطان دارد، سعی می‌کنم اشک‌ام را نگه دارم تا او نبیند، و بزحمت با حالتی جدی از او می‌پرسم که واکنش او به سرطان چگونه بود.

نیوشا از واکنش خود به بیماری‌اش می‌گوید.
“در یک سفر کاری همراه شوهرم به یک منطقه تفریحی زیبا رفته بودیم، اما به من خیلی سخت می‌گذشت. دچار تنگی نفس و درد سینه شده بودم و دائم بهانه‌گیری می‌کردم. درآن زمان دکترم گفته بود که این مشکل بخاطر شیر دادن است و درد غده‌های شیری پستان عادی است. اما وقتی که از سفر برگشتیم، شدت درد و ناراحتی سینه‌ام بحدی بود که نفسم بند می‌آمد و به اصرار خواهرم تینا که هم پرستار و هم دکتر کایروپراکتور است و شدت درد را غیرعادی تشخیص داد، از دکترها خواستم که از سینه‌ام عکس بگیرند. آنجا بود که متوجه شدند یک غده سرطانی به قطر ده سانتیمتر یعنی به اندازه یک گریپ فروت بین ریه و قلب‌ام وجود دارد.
دکترم به من زنگ زد و گفت چهار تا احتمال وجود دارد … و کلمه‌هایی بکار برد که معنی‌شان را نمی‌دانستم و در دیکشنری نگاه کردم. اما فکر کردم که «سرطان به من نمی‌خورد! سرطان مال افراد سن بالاست!» بهرحال تصمیم گرفتم به پدر و مادرم نگویم. تا یک هفته گیج و منگ بودم باضافه اینکه نگرانی مشکل بیمه و مخارج درمان را هم داشتم.

هفته بعد وقتی که برای نمونه برداری رفتم سخت‌ترین مرحله بود. دکترها بدترین حالت‌ ممکن را برایم توضیح داده و گفته بودند که چون غده بزرگ است در هنگام بیهوشی ممکن است وزن غده روی ریه افتاده و ریه‌ها را از کار بیاندازد.

صبح روزی که قرار بود برای نمونه‌برداری برویم، ساعت 4 صبح از خواب بیدار شدم و به اتاق بچه‌ها رفتم. بالش بچه‌ها را برداشتم و بو کردم و با خودم بردم و در راه بو می‌کشیدم. فکر می‌کردم شاید که دیگر برنگردم. افشین سه ماهه بود، باید او را از شیر می‌گرفتم. خوشبختانه مادر و مادر شوهرم در تمام مدتی که من بیمارستان و تحت درمان بودم مراقبت از بچه‌ها را به عهده گرفتند.

جالب اینکه هر سختی که پیش می‌آید، یک سری کارهای دیگر را آسان می‌کند. روزی که از پیش دکتر رفتیم خانه مامان‌ام که جریان بیماری سرطانم را به او بگوییم، مامانم نشسته بود و داشت از درد آرتروز ناله می‌کرد که «بدتر از این نمیشه! … هیچکس این درد را نکشیده!» و خیلی آه و ناله می‌کرد. مامانم هیچ کاری نمی‌کرد و خودش را فلج حساب می‌کرد. اما پس از یکی دو روز که این جریان را بهش گفتیم، هر روز ساعت 8 صبح به خانه ما می‌آمد و بچه‌ها را نگه می‌داشت و غذا درست می‌کرد. مادرم هم دوران خیلی سختی را می‌گذراند، اوایل هر روز با خدا راز و نیاز می‌کرد، بعد از مدتی ولی با خدا دعوا می‌کرد…

در دوران بیماری مردم هم خیلی لطف داشتند و گل می‌فرستادند و محبت می‌کردند. اما جهت دیگر قضیه این بود که همه آنقدر به من محبت می‌کردند که من احساس می‌کردم بی‌فایده و بی‌مصرف هستم. همه کارهای مرا دیگران می‌کردند، از خرید خانه تا عوض کردن پوشک بچه‌ام. دلم می‌خواست گاهی پوشک بچه‌ام را خودم عوض کنم، اما نمی‌گذاشتند. داشتند با محبت‌شان مرا به تدریج فلج می‌کردند، مثل دوستی خاله خرسه!

وسط‌ های دوره شیمی درمانی، یک جلسه خانوادگی گذاشتم و به همه گفتم که من نیاز به استقلال دارم که خودم بتوانم تصمیم بگیرم و برخی کارها را خودم انجام دهم و به خانواده‌ام برسم. و گفتم که «مثلا امشب برین، میخوام با شوهرم و بچه‌هام تنها باشم.»

مساله دیگر این بود که ‌با من درباره بیماری خودم رودرواسی داشتند! من به خاطر داروهایم هر روز سردرد می‌گرفتم و باید مدتی می‌خوابیدم. وقتی که بیدار می‌شدم و از اتاق خواب بیرون می‌آمدم، می‌دیدم که اینها دور هم نشسته‌اند و صحبت می‌کنند، ولی با دیدن من موضوع صحبت را عوض می‌کنند. این نکته خیلی اذیتم می‌کرد که با من روراست حرف نمی‌زدند. به من می‌گفتند «اسمش را نیار!» و «فرض کن سرماخوردگی داری!» یا «از بچه‌ها بگو، حالشون چطوره!» ولی من می‌گفتم که اولین مرحله درمان این است که بیمار بپذیرد که بیماری دارد. به من گفتند که 40 درصد شانس زنده‌ماندن داری، و فکر می‌کردم اگر قبول نکنم، چطوری باهاش مبارزه کنم؟!

من پذیرفته بودم که وقت کمی دارم. وقت ندارم بداخلاقی کنم و به خودم سخت بگیرم. فهمیده بودم که فرصت زیادی برایم باقی نمانده و باید حداکثر استفاده را از زندگی ببرم. پس بیماری‌ام را پذیرفتم تا بتوانم با آن مبارزه کنم و به همین دلیل راحت از آن گفتگو می‌کردم. هر دو روز یکبار دستگاه پیام‌گیر تلفن را عوض می‌کردم – با اینکه دیگران به اینکار من ایراد می‌گرفتند – و از وضعیت درمان و بیماری‌ام می‌گفتم. چون خیلی‌ها زنگ می‌زدند حالم را بپرسند و همین برایشان کافی بود. به کمک یکی از دوستانم هر ماه یک خبرنامه برای همه شاگردان کلاس رقص‌ام می‌فرستادم و وضعیت خودم را توضیح می‌دادم و گاه عکس می‌فرستادم. حتی برنامه داشتم که یک ویدئو برای بچه‌هایم درست کنم که اگر روزی نبودم بتوانند ببینند.

در دوران شیمی درمانی به من می‌گفتند که بخاطر ضعیف شدن سیستم ایمنی بدنم بهتر است که در قرنطینه باشم تا در تماس با دیگران مریض نشوم. اما من گفتم که به رفت و آمد با دیگران نیاز دارم. در همان دوره مبتلا به ذات‌الریه شدم و یک هفته در بیمارستان بستری بودم. اما بدون تماس با دیگران نمی‌توانستم زندگی کنم.

وقتی که موهای سرم ریخت، کلاه‌گیس گرفتم. اما بقدری سردرد و خارش و گرما اذیتم می‌کرد و چشم‌هایم قرمز می‌شد که یک روز گفتم «دیگه نمیذارم!» بدون هیچ سرپوش و کلاهی بیرون رفتم و گاه خودم بچه‌ها را کلاس ورزش می‌بردم. برخورد بچه‌های دیگر خیلی جالب بود و می‌پرسیدند «موهاتو چکار کردی؟!» و مادرهایشان آهسته از آنها می‌خواستند که ساکت باشند. اما من خیلی روراست بودم و توضیح می‌دادم که شیمی درمانی گرفته‌ام. اما برای پسر بزرگترم سخت بود و دوسه بار زد زیر گریه و گفت که «موهات رو این مدلی دوست ندارم، شکل پسرها شد‌ه‌ای!»

در مجموع من خیلی واقع‌بینانه به قضیه نگاه می‌کردم. حالا که به گذشته نگاه می‌کنم می‌بینم که این کار برای خودم خیلی مثبت بوده، و به دیگران هم امید می‌دهد. مادرم در سن شصت سالگی در سال 2004 سرطان پستان گرفت که غده سرطانی و برخی غده‌های لنفاوی را با جراحی خارج کردند. شاید اگر مادرم تجربه مرا نمی‌دید، دوام نمی‌آورد! و اولین واکنش او این بود که «من درمان نمی‌خواهم و شیمی درمانی نمی‌کنم.» ولی بعد در تمام طول مدت درمان وقتی که حالت تهوع و سرگیجه و ناراحتی‌های دیگر داشت، با حالت مادرانه‌ بیشتر برای من دلسوزی می‌کرد که این ناراحتی‌ها را تجربه کرده‌ام. به همین دلیل قدرت مبارزه‌اش با سرطان بیشتر شده بود.

بهرحال افراد گوناگون برخوردها و واکنش‌های گوناگون دارند. مادرشوهرم پارسال سرطان پستان گرفت. اما اصلا دوست نداشت که درباره بیماری‌اش حرف بزند و یکبار هم نشد که ما بنشینیم و راجع به جزئیات بیماری یا درمان با هم صحبت کنیم.”

از نیوشا می‌پرسم آیا چیز دیگری هست که من نپرسیده باشم و بخواهد اضافه کند.

می‌گوید “من معتقدم که در زندگی «باید» وجود ندارد و ما در قبال هر اتفاقی انتخاب می‌کنیم که چگونه برخورد کنیم.”

و از درس‌هایی که از سرطان گرفته می‌گوید.
“من هر روز را تازه آغاز می‌کنم! معمولا گذشته ما آینده را تعیین می کند.اغلب می‌گوییم که بخاطر این که پیشینه من چنین بوده، یا پدر و مادرم چنین بوده‌اند یا خودم چنین کرده‌‌ام، پس این کار را نمی‌توانم انجام دهم … من سعی می‌کنم که تجربیات و اتفاقات گذشته، آینده‌ام را تعیین نکند. پذیرفته‌ام که سرطان گرفته‌ام، اما گذشته و دیگر تمام شده. و من زندگی را هر روز تازه آغاز می‌کنم …”